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la mia esperienza / my experience

Tempo di lettura / Reading Time 6 min.

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L’esperienza raccontata in questo post troverà sicuramente più riscontro e comprensione in coloro che leggono dall’Italia piuttosto che dai lettori stranieri.
Vi voglio raccontare la mia esperienza con il “mondo” dell’autismo e della Sindrome di Asperger on-line.
Questo Blog è stato aperto a Febbraio di quest’anno come estensione del mio libro.
Ed è proprio dal libro che voglio partire.
Ho iniziato a pensare di scriverlo dal giorno in cui ho ricevuto la mia diagnosi.
L’ho scritto, l’ho letto, riletto, fatto leggere e ho deciso di stamparlo a mie spese, sia in Italiano che in Inglese.
Ho pagato la stampa, ho pagato la rilegatura e sono andato a ritirarlo a spese mie.
Ho comprato buste gialle con il pluriball e, dopo aver navigato su Google ho preparato una lista di associazioni, psicologi e qualsiasi organizzazione che avesse nel suo statuto, o nel suo nome, le parole “autismo” o “Asperger”. Ne ho trovata una sessantina, più o meno come il numero di copie stampate.
60 in Italia e 60 all’estero.
Inoltre, visto che le copie fisiche erano esaurite, ho inviato tramite email copia del libro in formato .pdf.
Come per le copie cartacee ho allegato una lettera di presentazione, nella quale mi presentavo e spiegavo il perché stessero ricevendo una copia del mio libro (gratis).
Volete sapere quante risposte ho ricevuto dall’Italia? Zero! (Fatta la tara a chi, non facente parte di alcuna associazione, vive l’autismo in maniera diretta o indiretta…e non posso non citare Margherita Tercon, suo fratello Damiano e Philipp, che spero si scriva così).
Sia chiaro che non mi aspettavo una risposta con recensione positiva del libro o chissà cosa: mi aspettavo il minimo sindacale per aver ricevuto un libro di 100 pagine gratis.
Se fosse successo a me avrei, come minimo, scritto per ringraziare…e invece niente, nulla, zero.
Non pensiate che io abbia scritto a chissà chi, perché l’unica persona famosa dell’elenco era Gianluca Nicoletti. Uno che costantemente lamenta la mancanza di rete e di connessioni tra persona autistiche, genitori, ecc.
A proposito di genitori, moltissime delle associazioni alle quali ho inviato una copia del libro erano: Associazioni Genitori con Figli Autistici.
All’estero è andata un po’ meglio. Tra l’altro, è qui siamo al paradosso, mi ha scritto esprimendo un parere positivo, e lo ringrazio, il Dr. Tony Attwood, uno dei massimi esperti al Mondo sulla Sindrome di Asperger.
Mi ha anche risposto ringraziandomi la scrittrice Rudy Simone (ora Artemisia), autrice dei libri sulla Sindrome di Asperger e Asperger diagnosticata lei stessa.
Ritengo che Rudy Simone e Tony Attwood abbiamo cose più importanti da fare e siano decisamente più impegnati di qualsiasi “Associazione” di qualche cittadina italiana.
Eppure, Attwood e Simone sì, Associazione Genitori no.
E parliamo del Blog?
Parliamone.
Dopo qualche tempo dall’apertura, grazie alla diffusione del libro messa in atto dalla mia Dottoressa, l’indirizzo del Blog approda su Facebook.
Lo stesso giorno, Domenica 16 Febbraio 2020, ricevo due commenti da due persone che successivamente scopro conoscersi.
La prima mi dice che il Blog le piace ma non dovrei dire “affetto da Sindrome di Asperger”.
Immaginate la scena: una persona arriva nel mio spazio e l’unica cosa che riesce a leggere è che mi sono permesso di scrivere, di me stesso tra l’altro, che sono affetto da Sindrome di Asperger, mantenendo come faccio sempre il focus su di me.
L’altra persona invece arriva e mi aggredisce.
Immaginate la scena: una persona entra nel vostro spazio e comincia ad attaccarvi dicendo che non capite nulla di ciò di cui scrivete, pur scrivendo bene…praticamente come se steste parlando di lui che nemmeno conoscete. Non solo. Quando provo a sottolineare che quel tipo di atteggiamento è decisamente poco educato, mi sento rispondere che “è tipico degli autistici essere così diretti”.
E no caro amico: diretti è una cosa, cafoni è tutt’altra.
Su Instagram (praticamente l’unico social che utilizzo), va un po’ meglio.
Scambio pareri e “dialogo” con diverse persone, italiane ma soprattutto straniere.
Tutte persone che non competono per il loro spazio, anche se quelli comunque ci sono e sono facilmente identificabili, e che non hanno problemi nel condividere i loro pensieri ascoltando i miei.
La risposta a ciò che scrivo, che mi arriva da Instagram, ha fatto sì che io riguadagnassi un po’ di fiducia nella condivisione on-line anche se, comunque, mi sono reso conto che troppi parlano di fare network, di condividere, di aiutarsi, di “advocare” e poi, alla fine, va bene tutto a patto che al centro della scena ci stiano loro.
Ecco. Quelli così ormai li annuso a distanza e rimangono fuori dal mio spazio.
Io non sono qui per fare la rockstar: sono qui perché spero che, raccontando la mia esperienza, le persone possano cominciare a farsi delle domande.
Chiudo questo post ringraziando:
– tutti quelli che leggono il mio Blog,
– tutti quelli che hanno letto e leggeranno il mio libro
– tutti quelli che mi seguono su Instagram


This post will surely find more feedback and understanding in those who read from Italy rather than from foreign readers.
I want to tell you about my experience with the “world” of autism and Asperger’s Syndrome online.
This blog opened in February 2020 as an extension of my book.
And it is precisely from the book that I want to start.
I started thinking about writing it from the day I received my diagnosis.
I wrote it, read it, reread it and decided to print it at my expense, both in Italian and in English.
I paid for the print, paid for the binding and went to collect it at my expense.
I bought yellow envelopes bubble wrapped and, after browsing on Google, I prepared a list of associations, psychologists and any society that had in the name, the words “autism” or “Asperger”.
I found about sixty of them, more or less like the number of printed copies.
60 in Italy and 60 abroad.
In addition, since the physical copies were out of print, I emailed copies of the book in .pdf format. As for the hard copies, I had attached a cover letter in which I introduced myself and explained why they were receiving a copy of my book (for free).
Do you want to know how many replies I received from Italy? Zero!
It is clear that I did not expect a response with a positive review of the book or who knows what: I expected the minimum for having received a book of 100 pages for free. If it had happened to me I would have, at the very least, written to thank.
Do not think that I wrote to big names, because the only famous person on the list was Gianluca Nicoletti (an Italian journalist). One who constantly complains about the lack of network and connections between autistic person, parents, etc.
Speaking of parents, many of the associations to which I sent a copy of the book were: Association of Parents with Autistic Sons.
Abroad it went a little better. By the way, this is where we are at paradox. Guess who wrote to me expressing a positive opinion and thanking? Dr. Tony Attwood, one of the top experts in the world on Asperger’s Syndrome and the writer Rudy Simone (now Artemisia), author of the books on Asperger’s Syndrome and Asperger diagnosed herself.
I believe that Rudy Simone and Tony Attwood have more important things to do and are definitely more busy than any “Association” of any Italian town.
And yet, Attwood and Simone yes, Parents Association no.
Let’s talk about the Blog. After some time from the opening, thanks to the distribution of the book implemented by my Doctor, the address of my Blog landed on Facebook.
On the same day, Sunday 16 February 2020, I received two emails from two people whom I later discover they knew each other.
The first one told me that she likes the Blog, but I shouldn’t say “suffering from Asperger’s Syndrome”. Practically a person gets to my space and the only thing she can read is that I allowed myself to write, of myself among other things, that I am suffering from Asperger’s Syndrome, keeping as I always do the focus on me.
The other person instead arrived and attacked me. Picture this: a person enters your space and begins to attack you saying that you do not understand anything of what you write, even if you write well … practically as if you were talking about him that you don’t even know. Not only. When I try to explain that that kind of attitude is not very polite, he replies that “it is typical of autistic people to be so direct”. No my friend: direct is one thing, rude is quite another.
Now, on Instagram (practically the only social network I use), it is a little better.
I can exchange opinions and “talk” to different people, Italian but above all foreigners.
All people who do not compete for their space, even if those are still there and are easily identifiable, and who have no problems sharing their thoughts and listen to mine.
The answer I got from Instagram gave me a bit of confidence in online sharing even though, however, I see that too many people talk about networking, sharing, helping each other, “advocate” and then, in the end, everything is fine as long as they are in the spotlight.
This is the point, but I can smell them and keep them out of my space.
I’m not here to be a rock star: I’m here because I hope that, by telling my experience, people can start asking questions.
I close this post by thanking:
– everyone who reads my blog,
– everyone who has read and will read my book
– everyone who follows me on Instagram

Published inB.L.O.G.